Al teatro Lauro Rossi di Macerata si terrà l’evento Heroes.
Heroes è uno spettacolo denso di emozioni organizzato in favore della lotta contro la fibrosi cistica.
Si tratta di una serata che nasce dal sogno di trasmettere un forte messaggio di speranza attraverso le testimonianze di vite esemplari.
Si succederanno infatti sul palco personaggi che nello sport, nella professione, nella vita di tutti i giorni sono riusciti a superare momenti di estrema difficoltà, rialzandosi e trasformando le sofferenze in opportunità di crescita ed evoluzione.
Consapevoli che nella vita c’è bisogno sempre di esempi positivi, specialmente nel periodo che stiamo vivendo, Heroes vuole dare voce a qeuste necessità.
Heroes: lo spettacolo
La serata di Heroes si terrà sabato 21 maggio alle ore 21 al teatro Lauro Rossi di Macerata.
I promotori di questa serata sono Laura Baldoni e Rinaldo Feroce, due coniugi maceratesi.
Laura è affetta da fibrosi cistica e da sempre è attiva nella Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche, attualmente nel consiglio direttivo.
L’evento sarà patrocinato dal Comune di Macerata, dalla Provincia di Macerata, dall’Università
degli Studi di Macerata e dal Consiglio Regionale delle Marche.
Heroes sarà inserito nel cartellone delle iniziative legate a “Macerata Città Europea dello Sport 2022”.
Lo Sport, infatti, è una componente essenziale nella cura della malattia ed è stato dimostrato scientificamente come l’attività fisica contribuisca a migliorare notevolmente lo stato di salute dei malati di FC.
I biglietti sono prenotabili tramite l’indirizzo mail: heroesmacerata@gmail.com e poi possono essere ritirati presso la biglietteria dei teatri.
L’ingresso è con prenotazione obbligatoria ed offerta minima 15€. Tutto il ricavato va a Lifc Marche.
Gli ospiti della serata Heroes
Alessandro Gattafoni.
Paziente affetto da fibrosi cistica
A Settembre 2021 ha compiuto una grandissima impresa sportiva sfidando il mare e i suoi
polmoni attraversando l’Adriatico in kayak da Civitanova Marche fino alla Croazia.
Alessandro è poi stato scelto come uno dei Testimonial per la Giornata Mondiale della Disabilità in Italia.
Per il 2022 sarà Testimonial per lo Sport della Lega Italiana Fibrosi Cistica e si sta preparando per
affrontare, in estate, una nuova sfida in mare.
Assunta Legnante
Atleta paralimpica, medaglia d’oro nel lancio del peso alle Paralimpiadi di Londra del 2012 e di Rio de Janeiro nel 2016.
Doppia medaglia d’argento nel lancio del peso e del disco ai Giochi Paralimpici di Tokio 2020, primatista nazionale outdoor e indoor e record mondiale della sua categoria.
Una autentica guerriera che ha dovuto combattere fin da bambina con un glaucoma congenito che l’ha portata ad una diagnosi definitiva di cecità nel 2012, a soli 34 anni, e che ha saputo fare della sua vita un esempio per moltissime persone.
Daniele Regolo
Disabile uditivo fin dalla primissima infanzia, dopo frammentate, frustranti e deludenti esperienze lavorative proprio a causa della sua sordità, nel 2013 fonda Jobmetoo, la prima agenzia per il lavoro esclusivamente dedicata alle persone con disabilità.
Nel 2020 la società è stata acquistata da Openjobmetis, unica Agenzia per il Lavoro quotata in borsa italiana.
Oggi il suo ruolo, che ha preso forma a partire dalla disabilità, si è ancora più evoluto verso la “Diversity & Inclusion”.
Grande appassionato di vela, è autore di diversi libri di narrativa e disabilità.
Gianpietro Ghidini, Fondazione EMA Pesciolino Rosso
Un padre che dopo la morte per droga del figlio, Emanuele 16 anni, ha donato la sua vita ai giovani, trasformando il suo dolore in amore verso gli altri.
Autore di diversi libri, tra cui il bestseller “Lasciami volare”, ha ricevuto diversi importanti riconoscimenti a livello nazionale, girando l’Italia con migliaia di eventi rivolti ai giovani, ma anche ai loro genitori, creando una vera e propria community a sostegno dei giovani e attraverso la quale mantiene vivo il ricordo di suo figlio Emanuele.
Daniela Spada
Compagna dell’attore Cesare Bocci.
Il 1° aprile 2000 Daniela si risveglia dal coma dopo venti giorni, per ritrovarsi dentro un incubo ancora più grande, ossia un lungo e faticoso percorso per riprendersi dalle conseguenze dell’ictus che ha colpito il suo cervelletto.
Lottando contro il dolore e lo sconforto e contro il rimpianto per tutto quello che l’ictus ha rubato alla sua
vita, Daniela si è rimessa in piedi inventandosi anche una nuova professione.
Daniela e Cesare hanno raccontato la loro storia in un libro “Il pesce d’aprile: lo scherzo del destino che ci ha reso più forti”, per dimostrare che un ictus non è la fine del mondo e che, a modo suo, ha lasciato anche inattesi regali.
Una serata di solidarietà
Durante “Heroes” verranno anche proiettati video introduttivi degli ospiti, video emozionali, ci saranno momenti musicali e verrà dato un piccolo spazio a Lifc Marche per sensibilizzare il pubblico sulla Fibrosi
Cistica.
“Heroes” si pone, in definitiva, l’ambizioso obiettivo di coniugare in un’unica serata solidarietà, promozione dello Sport e una poderosa iniezione di fiducia nel potenziale umano.
Sguirà musica live con concerto dei Mothra.
La fibrosi cistica
La fibrosi cistica è la malattia genetica più diffusa, ciononostante, come spesso accade, se non si è coinvolti in prima persona, se ne sa ben poco.
Si tratta di una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente.
E’ dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso.
Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.
Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 è affetto da fibrosi cistica (circa 200 nuovi casi all’anno).
La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati in Italia.
La terapia di questa malattia ha avuto negli ultimi anni un notevole sviluppo.
Infatti, accanto ad una terapia dei sintomi adesso si comincia a disporre di terapie personalizzate che curano il difetto di base in alcune forme geniche di FC e si spera che, entro alcuni anni, tutte le mutazioni genetiche saranno curabili.
Ecco perché è importante sostenere la ricerca e sensibilizzare più persone possibili sull’argomento.
