Cristina è una mamma marchigiana che, suo malgrado, ha scoperto l’esistenza della sindrome di PANDAS e ha voluto raccontare la sua storia per aiutare altri genitori che dovessero trovarsi nelle sue stesse condizioni.
Da un banale mal di gola alla sindrome PANDAS
Ecco le parole di Cristina:
“Mio figlio ha nove anni e come tanti altri bambini in questo periodo ha avuto un mal di gola, causato dallo streptococco.
Quando ormai sembrava guarito, ha iniziato ad avere una serie di tic motori del collo, con alcune complicanze caratteriali che mi hanno messa in allarme.
Il pediatra, dopo averlo visitato, ci ha consigliato una visita d’urgenza al reparto di neuropsichiatria dell’ospedale della nostra città, nelle Marche.
Lì ci hanno solo consigliato di effettuare un consulto psicologico per una generica “ansia“.
Io però sentivo che doveva esserci qualcos’altro e anche il nostro pediatra di famiglia non era d’accordo con questa diagnosi, così ci ha consigliato un’ulteriore visita specialistica.
Secondo lui i sintomi erano riconducibili ad una sindrome piuttosto rara causata dallo streptococco e ci consigliava un consulto da chi avesse già trattato quella malattia, per una diagnosi certa.
Sindrome PANDAS
Siamo così andati al Policlinico Umberto I di Roma, dove ci hanno confermato che si trattava di Sindrome di PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcus infections).
PANDAS è una malattia pediatrica autoimmune neuropsichiatrica, associata, appunto, ad infezioni da streptococco.
Questa malattia è poco conosciuta, non ci sono molti dati clinici al riguardo, dato che è una malattia recente.
Ora noi stiamo andando avanti, scoprendo ogni giorno come muoverci, grazie all’aiuto di medici competenti, ma anche grazie al confronto con altri genitori che hanno vissuto la stessa situazione.
Ho voluto raccontare la nostra storia per far conoscere questa sindrome, nel caso in cui altri genitori dovessero vivere la nostra stessa problematica.
Una diagnosi tempestiva è infatti fondamentale per affrontare la patologia e affinché abbia un buon esito.”
Una malattia rara
Certamente la Sindrome di Pandas è una malattia rara e poco conosciuta e come tutte le malattie rare, getta nello sconforto i genitori, che non sanno inizialmente come muoversi.
Si tratta di un problema neuropsichiatrico non riconosciuto in Italia e per il quale non esiste una vera e propria cura.
La sindrome sembra che sia legata alla reazione anomala del sistema immunitario all’infezione da streptococco beta emolitico di gruppo A.
I sintomi possono essere di tipo motorio oppure neurologico e in genere compaiono improvvisamente qualche settimana dopo l’infezione da streptococco.
Non sempre i sintomi si presentano tutti insieme.
La malattia è caratterizzata da fasi in cui i sintomi sono evidenti e da altre in cui non si notano molto.
Quali sintomi
I sinitomi della PANDAS possono essere di tipo neurologico e motorio. Eccone alcuni, ma la casistica è molto varia.
Sintomi neurologici
Comportamenti ossessivo compulsivi come il lavaggio frequente delle mani, paura di contaminazione, necessità di cambiarsi i vestiti spesso.
Ansia, depressione, attacchi di panico, disturbi del sonno, ossessione per la simmetria e l’ordine, disturbi del sonno, regressione comportamentale.
Allucinazioni uditive e visive, problemi di memoria, difficoltà di concentrazione, sbalzi improvvisi di umore.
Sintomi motori
Tic nervosi e movimenti improvvisi, iperattività, ipersensibilità a luci e rumori, rifiuto del cibo, incontinenza urinaria, dolori articolari.
Si guarisce dalla sindrome di PANDAS?
Non sembra si possa parlare di una vera e propria guarigione, ma la malattia può essere tenuta sotto controllo.
La cosa fondamentale è avere una diagnosi certa e precoce, dopo aver escluso altre potenziali cause che possano comportare sintomi simili.
Ci sono diversi farmaci che possono curare la sindrome PANDAS e inoltre il bambino potrebbe aver bisogno di una terapia cognitivo comportamentale da seguire con i genitori.
A chi rivolgersi?
Segnalo PANDAS ODV, l’associazione di Empoli che aiuta ogni anno centinaia di famiglie.
La media delle nuove richieste di aiuto è attualmente di circa 15 la settimana e i volontari dell’associazione le indirizzano a medici competenti, offrendo loro sostegno genitoriale e fornendo informazioni.
Sito web: https://pandasitalia.it/
Esiste anche l’associazione Genitori PANS PANDAS BGE, che puoi trovare qui: https://www.pandasbge.it/
Cristina, la mamma del nostro racconto, è poi disponibile, nelle Marche, per confrontarsi con altri genitori. Per contattarla puoi scrivere a mammemarchigiane@gmail.com
Le informazioni contenute in questo articolo non sostituiscono in alcun modo il rapporto diretto fra professionisti della salute e paziente.
È pertanto necessario consultare sempre il proprio medico curante e/o specialisti.
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